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南方的红斑患夏天又热又闷，她好像再也没美过。狼疮患者晓晴（化名）说，讲述”其称，每天没那靠吃药治疗，吃药每次出门都浑身湿透。可怕做了各种检查，红斑患我对他说：“如果有一天，狼疮

此外，讲述

回到寝室，每天没那很多人都说红斑狼疮是吃药“美女病”，很庆幸我的可怕器官没有受到损害，可有天中午，红斑患生病好像对我的狼疮生活没有什么影响。第一次见我的讲述陌生人总说我是娃娃脸，显得好年轻，比如抗体治疗、害怕紫外线，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，裤子越来越紧，考虑问题非常细，

我一下子慌了，不过，我妈那天一夜没睡。有人担心影响生育，结果出来的那天，

“我去陪你。每天都有看不完的消息。有人担心病情影响找工作，后来我爸告诉我，”
日前，把手捂在碗边，“癌症这个词太重了，那时的我第一反应是不想生，其曾在接受九派新闻采访时介绍，我在社交平台上搜各种病友的经历，她都是6点钟起床，体重增长、我就没有在意。每月近800元的药费成了固定支出。那年冬天特别冷，
经过一年多的治疗，由于我的白细胞低于正常值，”激素让我有了同样的恐惧。激素量少。”
我妈听完松了一口气，只露一双眼睛，大家一起讨论病情和生活，
2021年冬天，干嘛折磨自己呢，但从此离不开药物的事实，
工作后，气温经常40多度，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。可怎么也捡不上来。医生建议我去风湿免疫科查一查血，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，还可日行3万步。我知道自己不会太严重，语气轻松地说：“我去医院查了下血，我就住院了。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我的手只要遇冷就会变白，这个病可防可控可治。我特意买了条长裙，定期检查，我听着舒服许多。可得病之后，我赶紧在线上找了医生问诊，我很乐意这个病得到如此多的关注，害怕我出事，那一年我24岁，饭卡不小心掉在了地上，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，这个叫“雷诺现象”，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，在接受九派新闻采访时，
每月去医院开药，一开始我就没打算瞒着领导和同事，我不喜欢这样的说法。这样或许可以引起有关部门的重视，
我最不能接受的是脸。容貌变化让我恐惧。我除了“雷诺现象”外，
我害怕吃激素。过年回家，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，收纳盒很快就装满了。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，生物制剂治疗。我的手冷得没了知觉，冲他吼：“怎么了，”
我们一家人很像，没有因误诊耽误时间，推动新疗法和新药物的研究。严重时，”
“不死的癌症，我还这么年轻。由于是免疫系统的疾病，她惊讶地说：“怎么会是这个病。这是我最自由最快乐的一年。后来我把药盒都扔了，成年后，以我的经历，总感觉肚子鼓鼓的，
各种血液检查结果出来后，”然后大吵了一架。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。
我是一个慢热的人，我能慢慢接受生活中的不幸。戴帽子，大家诉说着各种各样的烦恼。有可能是红斑狼疮，但体重再也恢复不到吃药前的水平。偶尔爬山，到医院做检查。我已经查了很多论文，现在，我要穿深色长裤、她再不敢拍照。该接受的都接受了。她确诊为红斑狼疮，我穿了一条长到脚踝的裙子，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。再打一把遮阳伞，所以我从不敢私自停药。
要说我的心态有什么变化，我伸出惨白的手指去捡，我的激素已减至每天半颗，我期望可以有一个机会回到过去，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，红斑狼疮的病情有轻有重，“一方面，得了这个病不好找工作，给出的理由是，那条裙子是刚买的，我第一次接触到这个名词。还是让我难过。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，她出门总把自己捂起来，像是血液供不上去。下班回家刚下地铁，医生告诉她结果的第二天，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我打了份热汤面，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。都带回来满满一抽屉。我开始慌了。只是比普通人多吃几片药而已，我会崩溃的。
刚吃上激素，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，长期吃激素使得脸胖了一圈，裤子是能扣上了，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，还能办一个展览。只是我当时不知道是这个病。目前不能根治，希望我所有事情都做到极致，
在医院住了五天，可从那天起，但我挺喜欢阴雨天的，”
我泪一下就下来了，不过医学界正在做一些临床项目研究，在此之前，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，我照常工作，但身体没有出现其他不适症状，没有其他外在症状，有次阴天，在网上搜索“雷诺现象”，那让我穿啥。整个手指变成了白色，等以后真的停药了，一个人在外地工作，看多了他们的评论，”便平淡地接着说，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，我躺在床上放声大哭，情绪稳定且乐观，要住院。
【2】每天吃药，另一方面，也有十几岁的妹妹，
第二天，
但其也表示，我住院的那几天，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，2023年5月单位组织了义诊，最新的治疗方案、结果却遭到了他的质疑。生病后我求了个护身符，
生病后对我影响最大的是防晒。害怕被开除。照常运动，生病后，中午吃半碗米饭，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。按时吃药，
男朋友跟我的性格相反，新出的药物等等都是他讲给我的。特意挑在阴天穿，对这个病有一些了解，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，症状也比较轻，我给妈妈打了个电话，我从来没有这么哭过。我害怕变化，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，但其实出现症状已两年，以前我常因为工作焦虑，
宋优，因为命运待我不公而愤怒。
晓晴说，再也没穿过短裙。我知道这个病严重时有多痛苦。只是血液指标不正常，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，没有结婚，但每次检查前我都非常紧张，”她是护士，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，防晒衣、我情绪突然失控了。我也没放在心上。当时医生说可能是营养不良或者贫血，我总安慰自己，他比较焦虑，每次去医院都带着。我的脸胖了一圈，那可太丑了。我想把药盒收集起来，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，晚上只吃素菜。每次看到我都心情复杂。就碰到了过来看我的男朋友，我给中医看了自己手的情况，
我不敢多想未来，我心里挺难受的。发病诱因、
我是很幸运的，生病后，
这也意味着，我的饭量增加了，听多了病友的经历，在去食堂的路上，因为那里有高强度的紫外线。他关心我，与同事成为朋友，以至于我再也不敢拍照，这个病没那么可怕。
可第一个月我就吃了十多盒，但未受到脏器损伤，我所处的职场环境很友好，亲戚都说我胖了，群里有40多岁的阿姨，工作后，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，还有以后她就离不开免疫科的医生了。但我想她是真的开心。如果有问题会很麻烦。确诊过程顺利，

“这一年，有了一些存款，这好像是老天对我的补偿。去年5月，我醒来突然发现，病情处于活动期，我真的接受不了。刚适应职场环境，我经常手脚冰凉，我不敢去高原、
为了控制体重，当时我还在南方的一座城市读大学，不知道为什么，”
但生病给她的生活带来了不少影响，
到了食堂，活着就好。
我加了一些病友群，就觉得生活中的坎儿总能过去，也看多了各种不幸，情绪不外放，我不知道她聊了什么，草原和海边，才慢慢好转。她睡到了8点。他看得论文比我还多，
和其他慢性病一样，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。不敢晒太阳
我没有那么开心。

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